...

Orthomoleculair Therapeut

Voedingsadviseur, Gezondheid & Werk, Chakra onderzoek


MEN 1 Syndroom


MEN 1 Syndroom, Het verhaal van Silvia B.

MEN 1 Syndroom

MEN1 staat voor multipele endocriene neoplasie syndroom type 1. Het is een syndroom waarbij in meerdere hormoonproducerende organen tumoren ontstaan. Een tumor ontstaat door ongecontroleerde groei van cellen. Tumoren die ontstaan bij MEN1 zijn meestal goedaardig, maar kunnen kwaadaardig worden.



In het kort de medische omschrijving van mijn ziekte die chronisch is.
Het verhaal begint ergens in 2000 ongeveer. Ik had altijd wel last, ook als kind, van mijn darmen en maag en nieren. Mijn postuur was gerust mager te noemen, ik kon eten wat ik wilde maar kwam geen gram aan.
Een huisarts viel het op een gegeven moment op dat mijn pupillen zo groot waren.
Dat was mij al vaker verteld en soms werd er geopperd dat ik wellicht drugs gebruikte.
Niets van dien aard. Hoewel ik veel in het uitgaansleven was te vinden, bleef ik van de drugs af.
Ik had wel wat vriendjes en ik besloot op een dag me te laten testen. Ik was altijd wat aan het sukkelen met mijn gezondheid en had ook niet altijd safe seks gehad, dus liet mijn bloed testen.
Vanaf dat moment begint het MEN 1 verhaal.
De uitslag was wat de arts zei "dubieus" te noemen, misschien HIV en ik werd doorverwezen voor een onderzoek in het Radboud.
Omdat ik toch bang werd voor de uitkomst, ging ik in eerste instantie niet.
Het woord HIV bleef door mijn hoofd spoken en ik was heel erg bang…

Op een gegeven moment belde de huisarts mij om te vragen waarom ik niet naar het Radboud was gegaan. Ik vertelde dat ik bang was.
Hij legde uit dat er nog niks zeker was en dat ik daarom móést gaan.
Dat heb ik uiteindelijk ook gedaan , wat resulteerde in frequente bloedonderzoeken waar de internist niet wijzer van werd.
Zij , Denise, besloot om een stapje verder te gaan en liet het DNA van mij onderzoeken .

Nu is het zo dat mijn moeder ook altijd ziek en onderweg was. Maagklachten en overgeven waren bijna dagelijkse kost. Ze had wel maagtabletten , maar het werd merendeels op haar psyche geschoven. Door depressie had ze die klachten. Nu was ze ook wel vaak depressief en soms zelfs suïcidaal . Dus voor een huisarts was het lastig om.te bepalen wat de oorzaak van haar klachten waren.
Zelf kreeg ik ook vrij snel antidepressiva omdat ik regelmatig down was.

Na een poos kwam de uitslag binnen van mijn DNA onderzoek en ik werd opgeroepen .
Super zenuwachtig zat ik in de wachtkamer..
Ik vergeet het nooit meer, de internist kwam voorbij lopen en stak beide duimen op met een glimlach…
Ik dacht: zou het dan toch goed komen????
Eenmaal bij haar in de spreekkamer vertelde ze mij dat ik niet HIV besmet was. Er speelde heel wat anders en toen hoorde ik voor het eerst van het MEN 1 Syndroom. Ze heeft me zo goed mogelijk proberen uit te leggen wat dat precies inhield en ik zou worden doorverwezen naar een endocrinoloog die mij onder behandeling nam.

Deze ziekte was nog zo nieuw in Nederland en niemand kende het. Het bleek ook een erfelijke ziekte te zijn, dus mijn familieleden werden opgeroepen voor een DNA test . Ik heb het dan over mijn moeder en haar broers en zus.
Ze bleken allemaal MEN 1 te hebben.

Regelmatig het ziekenhuis bezoeken voor allerlei onderzoeken zou voortaan een deel van mijn leven zijn.
Elk jaar werden er scans gemaakt en meerdere keren per jaar werd het bloed onderzocht.
Bij mij en de andere familieleden bleek al snel dat er sprake was van een hoog calciumgehalte. Veroorzaakt door een hormoon dat geproduceerd wordt door de bijschildklieren.

Ik en andere familieleden zijn dan ook geopereerd aan de bijschildklieren omdat er tumoren zaten.
Want door MEN 1 maakt ons lichaam tumoren aan in de endocriene organen. Dat zijn organen die hormonen produceren, bv de bijschildklieren , de bijnieren, de alvleesklier, de hypnose en de zwezerik .

Later zou blijken dat de tumoren zich ook op andere plekken ontwikkelden.
Bij mijn moeder zat er ook een tumor in de darmen die te laat is ontdekt. Ze is dan ook gestorven. Evenals haar jongste broer die aan een tumor in de alvleesklier overleed. Bij hem was MEN destijds nog niet bekend.
Mijn neven en nicht hebben ook MEN1 en hun kinderen ook.

Het ontwikkelt zich bij ieder op een andere manier. De een heeft alleen maar tumoren in de bijschildklieren , de ander op meerdere plekken. Mijn opa, de vader van mijn moeder, had een tumor in de slokdarm.

Ik had tumoren in de bijschildklieren en later werden er tumoren ontdekt in mijn alvleesklier en zwezerik. Protocol bij dit soort tumoren is , dat de grootte van de tumor bepaalt of er wordt geopereerd .

Een eigenschap van de tumoren die door MEN 1 ontstaan, groeien namelijk langzaam. Wel word je goed in de gaten gehouden, zodat ze op tijd in kunnen grijpen indien nodig. Daar vertrouw ik dan maar op , anders word mijn leven teveel door angst geregeerd. Klachten heb ik wel en sommige zelfs dagelijks. Ik heb dan ook medicatie voor mijn maag en darmen en voor een angststoornis. Depressieve klachten zijn bekend bij patiënten met MEN 1.

Dit is mijn verhaal over het MEN 1 Syndroom.

Met dank aan Silvia






E-mailen
Bellen
Map
Info
LinkedIn